Kodomo Music & Art Fes

[コドモ ミュージック & アート フェスティバル]

先天性中枢性低換気症候群 ( CCHS ) が国の指定難病に認定!

2018.1.25 木曜日

\先天性中枢性低換気症候群 ( CCHS ) が国の指定難病に認定!/

 

とっても嬉しいニュースです! 2013年からUbdobeがキッズワークショップを通して関わらせていただいている、先天性中枢性低換気症候群 ( CCHS )という難病が、このたび国の指定難病に認定されました! 概要は、以下の通りです。

 

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2017年12月26日、厚生科学審議会にて、先天性中枢性低換気症候群 ( CCHS )が、国の指定難病「肺胞低換気症候群」に正式に入り、認定されました。これまで、 CCHSの子供たちは、19才迄しか国の医療費助成 ( 小児慢性疾患 )を受けられませんでしたが、これからは、 20才以上も 指定難病として、受けられるようになります。千葉大・巽先生、東京女子医大・長谷川先生の研究班のご協力により、実現できました。まだ、 CCHS医療ガイドラインの作成、各自治体や医療機関での周知など、課題は多いのですが、一歩前進することができました。 また、 CCHSの合併症として最も多い、ヒルシュスプルング病の全結腸型又は小腸型 も指定難病に認定されました。

 

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Ubdobeでは、CCHS家族会の親御さんがカンファレンスを行うあいだ、子どもたちと様々な音楽やアートを用いたワークショップの時間を過ごしてきました。とはいえ、先天性中枢性低換気症候群〔CCHS〕は簡単にいうと「眠ると呼吸が止まってしまう病気」です。外出や運動のリスクもあります。 それでも、「子どもたちのために大人が話し合う場が必要!そして子どもたちにも、アートや音楽を体験をしてほしい!」という想いを持って、医療福祉に特化したボランティアを携え、大人たちが話し合うための空間を確保するお手伝いをしてきました。それが今回、このような嬉しい形となったこと、本当に嬉しいです!

 

これからもUbdobeは、さらに楽しく、ポップで、心の底から感動できるような企画を打ち出していきたいと思っていますので、引き続き応援よろしくお願い致します!

 

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(2015年 キッズワークショップの様子)

 

▽【REPORT】はこちら

 

Ubdobeでは、難病を抱える子どもたちの家族会や患者会とコラボレーションしたワークショップのご依頼を随時受け付けています。ワークショップのみの開催はもちろん、こちらのイベントのように親御さんがカンファレンスに参加している間、子どもたちとワークショップをして最後にアートや音楽の作品を披露することもできます!ワークショップ規模は大小問いませんので、ご興味のある方はお気軽にお問い合わせくださいませ。

*お問い合わせ先: info@ubdobe.jp

 

また、Ubdobeの活動を月々500円〜応援することができます!Ubdobeではサポーターの集まりとして「Ubdobe Village」があり、マンスリーサポーターを「村民」としてお迎えしています。Facebookのグループページで、様々な意見募集やスタッフ募集の案内が飛び交い、Ubdobeの土壌を一緒に耕していける仕組みになっています。グループへの参加は任意なので、「寄付だけしたい」という方も大歓迎です!
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