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【REPORT】ドラベ症候群患者家族交流会でのキッズワークショップ

2018.1.10 水曜日

11/23、ドラべ症候群という難病を持ったキッズたちとのワークショップ in 東京が開催されました!

 

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ドラべ症候群とは、乳児重症ミオクロニーてんかん (SMEI)とも呼ばれる 乳幼児期に発症する難治てんかんです。 1歳未満で最初の発作が起こり、その後も発作を繰り返し、発作重積(てんかん発作が10分以上継続すること)となる事も度々あります。

 

体温の上昇や光、ある種の模様などによって発作が誘発されるため、日常生活での制限を余儀なくされているドラべの子どもたち。

 

今回は、そんな子どもたちが症状による制限や年齢の垣根を超えて、演出と一体となった自己表現を楽しめるよう、HIP-HOPをテーマにみんなでグラフィティアートやダンスに挑戦しました!

 

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まずはチームに分かれて自己紹介!仲間たちとハイタッチをしていくたびに、緊張していたキッズたちの表情も少しずつ和らいでいきます。

 

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アートワークショップでは、「よーい、スタート!」の掛け声に合わせてカラフルなフラワーペーパーを思いっきりビリビリ~!!!

 

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グループで作った輪の中心には、あっという間にカラフルな花吹雪の山が出来上がりました。いてもたっても居られず、花吹雪を舞い上げたり、山の中に飛び込んだりとみんな大興奮!

 

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ここで、新たなアイテム、バラバラになったパズルのピースたちが出現!みんなでちぎったお花紙でピースに色付けしたら、知恵と力を合わせて巨大パズルを組み立てます。

 

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これにはみんな大苦戦。あっちかなー?こっちかなー?と、大人も子どもも真剣です。

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「できたー!!」

 

パズルが組み合わさると、GRIND PENCILさん(https://www.grindpencil.com/)にデザインをご協力頂いた文字が浮かび上がり、大きなグラフィティアートが完成しました。これにはキッズたちや親御さんからも大きな拍手が起こります。

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グラフィティアートの文字「DRAVET DOPENESS DANCERS」にもある通り、ここからは待ちに待ったダンスワークショップ!

ダンス講師でもありTHE UNIVERSEにも出演しているプロのHIPHOPダンサー「Gase mayu」が登場し、ステージの上でのクールなパフォーマンスを始めるとキッズたちは釘付けに。

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みんなで一緒にチェケラッチョ!音楽に合わせ思い思いに体を動かします。

 

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フィナーレでは親御さんに観客として見ていただき、DRAVET DOPENESS DANCERSの第一回公演として、キッズたちが元気いっぱいのダンスを披露しました。

 

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表現の楽しさに目覚めたノリノリなキッズダンサーが即興でソロパートを披露するなど、会場は大盛り上がり。

 

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最後にみんなでちぎった花吹雪が舞い、大歓声の中、今回のワークショップは幕を閉じました。終始穏やかな雰囲気で、それぞれが思い思いの時間を過ごすことができた半日間でした。

 

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2017年最後のワークショップである今回も、たくさんの方々の協力のもと、大成功に終わることができました。本当にありがとうございました。2018年も全国各地のキッズたちに笑顔を届けるべく、私たちUbdobeは、ますますパワーアップしていきます!