2013年からご一緒させていただいている、

CCHS（先天性中枢性低換気症候群）という難病を抱えるキッズ達とのワークショップ。

CCHSとは『先天性中枢性低換気症候群』という難病で、眠ったりストレスのある時に呼吸が止まってしまう、もしくは低換気となる為、人工呼吸器や酸素が手放せません。

これまで難病指定がなかったのですが、ついに国が定める「指定難病」“肺胞低換気症候群”に含まれることになりました！これにより、今までは小児慢性特定疾病の枠でしか医療費助成のなかったものが、20歳を過ぎてからも医療費助成が受けられることになったのです

 

そんな彼らとの関わりも今年で３年目になりました。

 

今年も親御さんがカンファレンスを開いている間、

子ども達は別空間で音楽やアートを楽しみました！

 

今年は、音楽＆アートにプラスしてスポーツにも挑戦！

まずは体操のお兄さんと一緒に、円になってストレッチから。

 

 

体をほぐした後は、お待ち兼ねのスポーツタイム！

今回は、ogosportさんにもご協力をいただき、オゴディスクを使ったスポーツを。

http://ogosport.jp

 

柔らかいディスクを使って、ボールを打ち合うもので

子ども達もボールを落とさないよう、真剣！

２人向き合って打ち合ったり、チーム制で戦ったり

最後には大きな円になって、みんなでボールを打ち合ったり…！

ディスクもボールも柔らかいので、子どもに当たって安心！

今回は屋内での遊びでしたが、屋外でも気持ち良く遊べそうです。

 

後半は、「思い出のアルバム」の曲をベースに作詞とアートワーク！

作品作りの材料になる色紙をビリビリに…！

 

準備ができたら「春」「夏」「秋」「冬」４つのチームを作り

季節に関連した言葉を出していきます。

『春は…お花見！』『夏は、お祭り！！』などなど、いろんな言葉が飛び交いました。

季節ごとにでた言葉をつなげて、メロディにのせると…

オリジナルの詩で曲が完成です！

 

曲が完成したら、最初にビリビリにした色紙を使って、

ちぎり絵で作詞した情景を描いていきます。

 

作品も完成！

歌の練習もぱっちり！

 

さあ最後は、カンファレンスで別々の空間にいた親御さんの前で、今日の成果を披露です！

「楽しかった様子は、子ども達の笑顔から伝わってきます」と、嬉しいお言葉もいただきました。

 

難病を抱えた子どもとご家族。

カンファレンスは、親御さんの知識向上だけでなく

ご家族同士のつながりにもなる大事な１日。

子ども達にとって「パパママの用事」ではなく

「ぼく・わたしにとっても楽しい時間」になるように、

これからもたくさんの子ども達に楽しんでもらえるワークショップを目指します！

 

▽2014年ワークショップの様子
https://www.facebook.com/media/set/?set=a.778706968843480.1073741848.168056849908498&type=3

http://ubdobe.jp/event/3578.php

 

▽2013年ワークショップの様子
https://www.facebook.com/media/set/?set=a.567114943336018.1073741831.168056849908498&type=3