Kodomo Music & Art Fes

[コドモ ミュージック & アート フェスティバル]

【Movie】CCHSワークショップ

2015.7.25 土曜日

去年の夏、Ubdobeはある難病の子どもたちとの再会を果たしていました。

 

その難病とは、先天性中枢性低換気症候群。

CCHSと呼ばれる難病です。

 

2014年9月13日

全国からCCHSの患児、患者、家族が集まりCCHSファミリー会主催の【CCHSカンファレンス2014】が行われました。全国にいる同じ病気と生きる人たちとの交流会。

保護者がカンファレンスに参加している間、Ubdobeはキッズワークショップを担当させて頂きました。

Ubdobeがワークショップを担当するのは一昨年に続いて2回目。

その時の様子は、すでに写真でご報告させて頂きました。

 

・・・が!

実は、まだ皆さんにお見せしていないものがあるのです。

 

それは、まる1日かけて行われたキッズワークショップの様子を納めた映像。

 

この映像では、CCHSの子ども達とその兄弟姉妹がとても元気に遊んでいます。

 

でも、このワークショップに参加できているのはごく限られたCCHSの子ども達とその兄弟姉妹です。

ワークショップを楽しみにしていたのに、体調を崩して突然の入院で来られなくなった子や、亡くなってしまった子もいます。

 

この場に来ることの出来なかった、重症の先天性中枢性低換気症候群の子ども達が全国にはたくさんいるのです。

 

映像の公開を待ったこの1年で、大きく変わったことがありました。

それは、先天性中枢性低換気症候群が国の定める「指定難病」“肺胞低換気症候群”に含まれる、と認められたことです。

これにより、今までは小児慢性特定疾病の枠でしか医療費助成のなかったものが、20歳を過ぎてからも医療費助成が受けられることになったのです。

 

CCHSは、眠ったりストレスのある時に呼吸が止まってしまう、もしくは低換気となる為、人工呼吸器や酸素が手放せません。

低酸素の状態が長く続くことによる身体的な影響もあるといわれています。

CCHSには様々な合併症のあることも知られています。

治療法がない為、患児、患者、そして家族はCCHSと共に生きていくのです。

 

指定難病として認められ、継続して医療費助成が受けられることは、CCHSと共に生きて行く人たちにとって大きな支えとなります。

 

ここに、ワークショップの映像からはわからない、CCHSと共に生きる現実についてまとめたレポートがあります。(下記参照) 

映像と共にレポートを読み、CCHSの患児、患者、家族の置かれている状況について考えて頂けたら幸いです。

 

これからは、もっとCCHSについていろんな人に知って欲しい。

そんな想いから、遂にワークショップ映像公開です。

 

ご覧下さい!

▽2014年ワークショップの様子
https://www.facebook.com/media/set/?set=a.778706968843480.1073741848.168056849908498&type=3

▽2013年ワークショップの様子
https://www.facebook.com/media/set/?set=a.567114943336018.1073741831.168056849908498&type=3

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