Kodomo Music & Art Fes

[コドモ ミュージック & アート フェスティバル]

CCHS Music & Art Workshop②『ワークショップレポート』

2014.10.25 土曜日

2014年9月13日 CCHS【先天性中枢性低換気症候群】カンファレンス2014が行われました。

その中で、UbdobeはCCHS患児とその兄弟姉妹へのワークショップを担当させて頂きました!

 

先天性中枢性低換気症候群についてはコチラ▼をご覧ください。

http://ubdobe.jp/event/2512.php

 

こちらのページでは、ワークショップのレポートをお届けいたします!



保護者の方々が医療関係者の方達とカンファレンスをしている間・・・

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こども達はお隣にあるワークショップ会場へ!

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今年のテーマは「アナと雪の女王」!

 

午前中は段ボールのお城をみんなで彩りましたっ☆

みんな絵の具塗れ、そのうち自分のからだまで塗り始めちゃう子もいたりして・・・(笑)

スタッフももちろん絵の具塗れ。

普段ではなかなかできない経験でした!

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お昼を挟んで、午後はスイーツワークショップからはじまりはじまり〜♪

みんなでシュークリームをどんどん重ねて、シュークリームタワーを作りました!
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約80人分のミニパフェも作って保護者の方も一緒にスイーツを楽しんだ後は・・・IMG_1525

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ミュージックワークショップ!

 

バイオリンとピアノの生演奏をバックに

「Let it go〜ありのままで〜」「ともだちになるために」を歌いました!

 

「レリゴー」は振りつきで、「ともだちに〜」は手話を交えて閉会式で保護者や先生の前でお披露目!

発表の時にみんなおめかししててとっても可愛くて、かっこよくて素敵でした。

 

またみんなに会えるのを楽しみにしてるね!

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ワークショップで彩ったお城!
かっこいいでしょ!?
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◇Art Workshop
段ボール協賛:矢野紙器株式会社 http://www.yanosiki.com
絵の具協賛:ターナー色彩株式会社 http://www.turner.co.jp

◇Music Workshop
Neighbor Arts http://neighborarts.wix.com/neighborarts
ピアノ 酒井真美
バイオリン 清水英里子

◇Photo

Hiroki Kondo https://www.facebook.com/hiroki.kondo.photography

 

◇movie

Atomu munemura

 

◇CCHS(先天性中枢性低換気症候群)カンファレンス2014 
主催 CCHSファミリー会 http://www.normanet.ne.jp/~cchs/

 

▽「先天性中枢性低換気症候群(CCHS)患児と家族の高度在宅医療の実態、及びその改善に関する研究」



◉パブリックコメントを提出しました。
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140206&Mode=0

「先天性中枢性低換気症候群(以降、CCHS)は、生まれつき呼吸中枢に障害のある病気です。
患者数が少なく、原因が不明です。患者数が少なければ研究も進まず、原因究明や治療法の確立までには
まだまだ時間がかかると思います。無呼吸、低換気に対する対策として、人工呼吸器の装着もしくは
用手的換気補助が必要となります。CCHSの患者は、自身が低換気になった際に呼吸困難感を感じないことも
あるそうです。つまり、いつ呼吸の補助が必要になるか予測が難しい。これは、難病の患者に対する
医療等に関する法律施行令(案)第1条第1項第6号の人工呼吸器その他の生命の維持に
欠くことができない装置を装着していることについての特別の配慮を必要とする者として厚生労働大臣が
定める者としての①に当てはまると考えます。「継続」「常時」「生命維持管理装置」が必要ということです。
また、②について、人工呼吸器装着中はもちろん、様々な合併症に対して必要とされる
医療ケア(ペースメーカー挿入、排便ケア、栄養管理など)のために日常生活動作が著しく制限されていると
考えます。CCHS患者のQOLを高めるためには、疾患の研究が進む事、行政による補助を継続的に
受けられる事は欠かせない要素だと思います。
しっかり覚醒しており、活動できている時はとても難病には見えない、でも、たしかに障害は存在していて
常に低換気の危険性と隣り合わせです。先日、CCHSの人たちと関わる機会がありました。
自分で吸引をしている人や保護者が常にそばにいて、呼吸補助に必要な物品を手放せない状況を
目の当たりにしました。現時点で、難病指定されていないことが不思議でなりません。
これらの事柄をご理解いただき、支援体制の整備に向けてご検討いただきたいと思います。
NPO法人Ubdobeは、先天性中枢性低換気症候群の患者とその家族をこれからも様々な形で支援し続けます。」