Kodomo Music & Art Fes

[コドモ ミュージック & アート フェスティバル]

CCHS Music & Art Workshop①『研究報告書』

2014.10.25 土曜日

2014年9月13日 CCHS【先天性中枢性低換気症候群】カンファレンス2014が行われました。

その中で、UbdobeはCCHS患児とその兄弟姉妹へのワークショップを担当させて頂きました!

 

▽ワークショップの様子はコチラ

http://ubdobe.jp/news/2514.php

 

先天性中枢性低換気症候群とは、簡単にいうと「眠ったりストレスのある時に呼吸が止まってしまう、

もしくは低換気となってしまう為に呼吸の補助が必要となる病気」です。

 

普段、呼吸って意識してしていないと思います。

「これから走るからたくさん酸素吸わなきゃ!」とか

「二酸化炭素溜まってきちゃったなー。いっちょ吐いとくか。」とか、

そんなこと考えてないですよね。

それは、脳の中にある呼吸中枢が調節してくれているから。

 

CCHSは、この呼吸中枢に障害があることから呼吸の調節がうまくいかない為、

病状に合わせた呼吸の補助を必要とします。

また、様々な合併症のあることがわかっています。

 

こちらの研究報告書には、CCHSについてと在宅医療における現状が記されています。

家族の声がそのまま掲載されているとても貴重な報告書です。

人工呼吸器管理中の写真も掲載されています。

その管理の大変さ、必要物品の多さに驚かれるかもしれません。

 

ワークショップレポートと共にご覧頂き、CCHS患児、患者、その家族や保護者について

思いを巡らせて頂けると幸いです!(シェア大歓迎!)

 

「先天性中枢性低換気症候群(CCHS)患児と家族の高度在宅医療の実態、及びその改善に関する研究」

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